>
Hypofysys.se Stödföreningen Hypophysis


Hypophysis stödförening är till

för oss med hormonella sjukdomar.

Välkommen att bli medlem i dag! 

 

Hypophysis på FacebookHypophysis nu på Facebook! Facebooksidan Hormonsjukdomar, klicka här!Facebooksidan Hormonsjukdomar!

 

          

Facebook: https://www.facebook.com/sallsyntadiagnoser

 

  • 2015-07-23 Rädda Hjärtat – en livsviktig app!

    Hjäst- lungräddningVid hjärtstopp räknas varje sekund. Lär dig hjärt-lungräddning och hitta närmaste hjärtstartare med appen Rädda Hjärtat.

    Appen innehåller bland annat följande delar:

        Stöd i akutsituation, vid både hjärtstopp och luftvägsstopp
        Hitta närmaste hjärtstartare
        Lär dig mer om hjärt-lungräddning och luftvägsstopp
        Så fungerar en hjärtstartare

    Apparna hämtar du här:


       Google play button

  • Läs mer>>
  • 2015-02-03 200000 drabbade av ovanliga sjukdomar, läs reportage i Folkbladet.
     

    Folkbladet,nu

    Det finns 8000 sällsynta diagnoser eller syndrom. Cirka 200000 personer, två procent av Sveriges befolkning tillhör dessa grupper.
    - Det finns sannolikt ett stort mörkertal, säger Magnus Burstedt.

    Han verkar
    som barnläkare och genetiker vid Norrlands universitetssjukhus. Utanför dessa specialfunktioner brinner han också för gruppen med sällsynta diagnoser och syndrom.

    De sällsynta diagnoserna är medfödda, livslånga, inte botbara och innebär ofta komplexa funktionsnedsättningar. Patienterna drabbas ofta av ojämlikhet i vården, missförstånd och inte minst misstroddhet.

    Samtidigt arbetas det runt om i landet med att starta kompetenscentrum vid de olika universitetssjukhusen. Där ligger dock Umeå steget efter.
    - Det krävs ett politiskt beslut för att något ska hända och tanken är att det ska bli mer organiserat och en tydligare struktur för människor med sällsynta diagnoser. Här måste landstingen i norra regionen ta ett gemensamt beslut, säger Magnus Burstedt.

    Tack till Peter Sandberg, deltagare i Sällsynta Diagnosers nätverk, som jobbat för att få till stånd reportaget om denna osynliga patientgrupp. /Sören

    Läs mer>>

  • 2014-11-19 Sällsynta företrädare på Tollare Folkhögskola

    Sällsynta företrädare på Tollare kursgård

    På Sällsynta Diagnosers hemsida skriver de:
    "Det är en
    svår konst att bli en sällsynt företrädare. Det behöver man öva sig på. Helgen i mitten av november avslutades den andra omgången av det regionala projektets kurs på Tollare folkhögskola. Liksom förra årets kull av nätverksmedlemmar, har årets kursdeltagare utbildats i intressepolitik och påverkansarbete. Sällsynta diagnosers opinionsbildare Malin Grände (längst till vänster på bilden) berättar:

    ”Tobias Smedberg och Lars Jonsson från Agenda PR får ett stort och varmt tack från oss!”. Agenda PR har verkligen lyckats fånga den rätta nivån på föreläsningarna och vi har lärt oss en mängd tricks, för att få snurr på vårt opinionsbildande i regionerna”."

    Från "region norr" deltog åtta personer med varierande diagnoser, varav från Hypophysis en person, Laila från Umeå.

    Läs mer>>


  • 2014-10-26 Finlands Endokrinologförening

    Finska endokrinologföreningen

     
    Finska endokrinologföreningen har en välfylld hemsida om allehanda endokrinologiska sjukdomar, jag har dock inte studerat alla diagnoser, men v g hypofysinsufficiens så verkar den välskriven.

    Läs mer>>

     

  • 2014-10-12 Centrum för Sällsynta Diagnoser med expertteam

    Nationella funktionen sällsynta diagnoser, NFSD, skriver på sin hemsida:

    "Ett arbete pågår med att bilda så kallade Centrum för Sällsynta Diagnoser, CSD, inom sjukvårdsregionerna vid Sveriges sju universitetssjukhus.

    Idag finns ett centrum inom Västra Götalands regionen, vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, och ett inom Stockholms läns landsting, vid Karolinska universitetssjukhuset.

    Läs mer>>

     

  • 2014-09-17 Ordförande Pia Lindström död!

     
  • Ordförande Pia död!Idag nåddes vi av det tragiska beskedet att vår tidigare ombudsman och nuvarande ordförande hastigt avlidit.

    Hon var en av grundarna av Stödföreningen Hypophysis och la ned ett enormt arbete för föreningen och att hjälpa sjuka att hitta rätt i vården.

    En varmhjärtad och hjälpande medmänniska har gått bort.

    Styrelsen via Bernt Lundström



  • 2014-09-14 Tryggare ekonomi på äldre dar
     
  • Gilla din ekonomiWebmaster deltog i juni i en träff som anordnades av SPRF i Västerbotten. En del av dagen ägnades åt ”Tryggare ekonomi på äldre dar”.

    Finansinspektionen och Pensionsmyndigheten har startat ett samarbete med Sveriges fem största pensionärsorganisationer PRO, RPG, SPRF, SPF och SKPF för att genomföra utbildningen ”Tryggare ekonomi på äldre dar”.

    Tillsammans har de fem organisationerna ca 900 000 medlemmar. Utbildningen genomförs inom ramen för nätverket "Gilla Din Ekonomi".

    HÄR kan du se några av UR:s filmer i ämnet. /Sören

 

  • 2014-08-18 Se upp när du begär delbetalning hos Apoteket
     
  • Vet du om att du kan delbetala dina mediciner via månatliga räkningar?

    På sin hemsida skrivet Apotekstjänst: "Med PayEx’ Apotekskonto får du möjlighet att delbetala kostnader för de läkemedel och vissa förbrukningsartiklar som ingår i högkostnadsskyddet/ läkemedelsförmånen (högst 2 200 kronor för en ettårsperiod). Betalningen delas då upp på 12 månader (lägst 183 kronor/månad), men du kan också välja att betala hela beloppet."

    Mediciner (som t ex SoluCortef) och annat som INTE ingår i högkostnadsskyddet kan du också betala via din månadsfaktura från PayEx, men du får betala HELA kostnaden på en gång! Det går alltså inte att delbetala såna läkemedel och andra produkter, även om något Apotek skulle påstå motsatsen. /Pia

    Läs mer>>

 

  • 2014-08-14 Sjukdom i styrelsen!
     

  • Pga sjukdom så är inte styrelsen så aktiv för tillfället, medlemsblad m m är försenat. Men vi finns och hoppas komma igång ordentligt igen om några månader.

    Behöver du prata med någon, så kan du även vända dig till kontaktpersonerna, se under "Kontakt" och "Kontaktpersoner" i menyn.

    /Pia, ordförande

 

  • 2024-08-10 Sammanfattning av Almedals seminarium

     
  • Sammanfattning av Almedals seminarium

    Den 3 juli 2014 i Almedalen genomförde Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, Ågrenska och Riksförbundet Sällsynta Diagnoser ett välbesökt seminarium.

    Anja Kontor som var moderator, skapade utrymme för givande diskussion med anhöriga och brukare, beslutsfattare och vårdgivare. Där en annars "arg doktor" Björn Bragée visade viss optimism inför utvecklingsarbetet som pågår. Veronica Wingstedt de Flon, Elisabeth Wallenius och Robert Hejdenberg hälsade alla välkomna.

    Moderator Anja Kontor introducerade sällsynta diagnoser genom att spela upp den nyproducerade informationsfilmen om sällsynta diagnoser och nuläget i Sverige.

    Läs mer>>

 

  • 2014-06-22 Sällsynta diagnoser - vad är det?



     
  • Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD, har gjort en film i samarbete med Sällsynta Diagnoser. (NFSD är inrättad av Socialstyrelsen för att samordna, koordinera och sprida information inom området Sällsynta Diagnoser.)

    "Sällsynta diagnoser är vanliga. Varje diagnos för sig är ovanlig - och det finns väldigt många olika. En del syns utanpå och andra inte, men de innebär alltid särskilda svårigheter.Hos en del syns symptomen redan som barn. Hos andra först i vuxen ålder.

    Många sällsynta diagnoser är komplexa, påverkar flera delar av kroppen, och ger funktionsnedsättningar livet ut. De sällsynta diagnoserna ger ofta svåra konsekvenser. Praktiskt, känslomässigt, socialt och ekonomiskt."
    Filmen är textad. Välj ikonen CC och aktivera textning.

    Läs mer>>


 

  • 2014-06-16 Susanne Merz bok "Från inbillningssjuk till dödssjuk
    - Om sjukvårdens haveri"

     
  • Hypophysis fick ett mail från Karl-Erik Tallmo, Nisus bokförlag, där han skriver om Susanne Merz bok "Från inbillningssjuk till dödssjuk - Om sjukvårdens haveri". Han skriver:

    Hur mycket
    kan egentligen gå fel i vården utan att någon tar ansvar för det? Det är en fråga man ställer sig när man läser en alldeles ny bok av Susanne Merz, "Från inbillningssjuk till dödssjuk - Om sjukvårdens haveri".

    Susanne Merz var socionom och magister i klinisk medicinsk vetenskap.  1995 blev hon kroniskt sjuk och fick kämpa i åratal för att få den svenska vården att diagnosticera sjukdomar som cancer, stroke, fästingburna infektioner och brist på livsviktiga hormoner. Kampen mot cancern förlorade Susanne Merz till sist. Hon avled i januari 2013.

    Ett dramatiskt avsnitt i boken beskriver hur Susanne 2007 tappade talförmågan flera gånger pga. av en kärlmissbildning i hjärnan. Medicinskt kunnig som hon själv var, begrep hon att hon skulle behöva en avancerad hjärnoperation, där hon måste vara vaken medan den pågick så att man kunde kontrollera att kirurgen inte skadade talfunktionerna. Men i Sverige kunde hon inte få den hjälpen.

    Susanne
    bråkade med tillsynsmyndigheterna, men inte en enda gång fann man anledning att kritisera vårdgivarna, och aldrig gjorde någon en lex Maria-anmälan fast lagen föreskriver det. Hon hade ändå själv medicinsk utbildning och kunde tala för sig. Men det hjälpte inte.

    Arbetet med den här boken var det viktigaste för Susanne Merz den sista tiden i livet. Hon visste att den inte skulle kunna hjälpa henne, men hon hoppades att den skulle kunna bidra till att andra inte råkar ut för samma behandling. Hon ville att boken skulle läsas av politiker, beslutsfattare, patienter och alla med intresse för medicin och sjukvård.
    Karl-Erik Tallmo
    Nisus Förlagskonsult

    Susanne var medlem i Hypophysis i mer än 10 år, hon hjälpte föreningen att översätta tyska medicinska artiklar, vilka vi fortfarande använder. /Pia

    Läs mer och beställ boken på Nisus webbsida>>

 

  • 2014-05-27 Lajla, ny kontaktperson för AC, Y och Z län.!

  • Lajla LindgrenJag heter Lajla Lindgren, född 1967, jag är gift med Patrik och vi har två barn, Victoria, 22 år, och Simon, 19 år. Simon bor fortfarande hemma. Hos oss finns även en liten blandrashund, Molly. Vi bor i en villa i Umeå och jag arbetar med miljöövervakning vid Länsstyrelsen.

    Du når mig på telefon 070-248 43 44

    Jag insjuknade för ca 10 år sedan, då jag fick kraftiga flanksmärtor av oklar orsak. Efter detta började vikten öka oförklarligt och en massa andra symptom började tränga sig på, däribland ett kraftigt förhöjt blodtryck och en skenande puls. Allt eftersom tillkom dessutom andningspåverkan, EKG-förändringar, ”konstig” sköldkörtel, spontanfrakturer, muskelförtvining, ångest, depressioner, njurpåverkan, minnesstörningar mm.

    Sommaren 2012 blev jag ytterligare försämrad och sökte då akut vid en annan hälsocentral. Eftersom man direkt misstänkte Cushings, påbörjade man utredning av detta. De kortisolprover som togs var skyhöga varför jag i månadsskiftet juli/augusti blev inlagd akut vid medicin (endokrina) för utredning av orsaken till detta. Utredningen visade att jag hade Cushings syndrom, orsakat av ett binjureadenom (godartad tumör). I september 2012 opererades adenomet bort.


    Läs Lajlas hela berättelse>>

 

  • 2014-05-25 Medicininstruktioner!
     
  • Medicininstruktioner.se

    Pernilla tipsar på Facebooksidan "Hormonsjukdomar" om en sajt där kan du ta del av instruktionsfilmer för olika mediciner.

    Pernilla skriver: "Här lärde vi oss hur Genotropin GoQuick funkar. Vi har annars vanliga 12 mg-ampuller som man laddar i en pennspruta, men nu ska vi byta till GoQuick. Då kan vi dela upp sprutorna mellan oss och slipper släpa pennsprutan hit och dit varje vecka."

    Det finns även en mobil sajt: http://mobil.medicininstruktioner.se/

    Läs mer>>

     

  • 2014-05-23 Gästboken...
     
  • Kravet på att uppge e-post i gästboken är nu borttaget, skriv in ditt namn eller smeknamn. Om du vill att andra skall se din e-postadress, så skriv in den i texten.
    Sören


  • 2014-05-02 Sällsynt bilaga i Svenska Dagbladet.
  • Sällsynt bilaga i SvD

    I torsdagens Svenska Dagbladet (24/4) låg det en bilaga om Sällsynta diagnoser. Sällsynta Diagnoser var med och tog fram den, och den kan laddas ner här.

    Källa: Sällsynta Diagnoser



  • 2014-04-25 En app för dig som är kortisonberoende!
     


  • Addisonföreningen har skapat en app för dig som är kortisonberoende. Du kan ladda ner den just nu gratis från App Store och Android Market. Den kommer att vara till hjälp att hålla reda på hur du mår och har mått på angiven tid. Ladda ner den nu medan den är gratis!

    Hör av dig, om du hittar fel eller något du tycker kan bli bättre, till eva@addison.se

    Bild: Fotograf Royne Larsson
      Källa: Addisonföreningen

 

  • 2014-04-23 Eloge
     
  • Vill här passa på att ge en stor eloge till Sören Wallén, medlem och kontaktperson i stödföreningen Hypophysis som är mig behjälplig med att uppdatera hemsidan där mina kunskaper ej räcker till.
    Pia Lindström

 

  • 2014-04-17 Regeringen ser över den högspecialiserade vården
     
  • Måns Rosén

    Vi välkomnar dagens besked att regeringen beslutat att ge en särskild utredare i uppdrag att se över hur den högspecialiserade vården kan utvecklas genom en ökad koncentration. 

    Som utredare har regeringen utsett Måns Rosén, professor i medicinsk metodutvärdering vid Karolinska Institutet.

    Måns Roséns uppdrag blir bland annat att analysera och lämna förslag på hur en effektiv modell för bedömning, urval, beslut, genomförande och uppföljning av den högspecialiserade vården skulle kunna se ut.

    Uppdraget ska redovisas senast den 25 november 2015. Källa: Sällsynta Diagnoser

    Läs mer hos regeringen »

 
 

  • 2014-04-12 Läs Pernillas artikel om utbrändhet.



    Efter årsmötet den 15 mars höll Pernilla Berghé en presentation om utmattningsdepression och hur man kan vända sjukfrånvaro till frisknärvaro.

    Läs mer i separat
    artikel under "Årsmötet 2014" i menyn.


     
  • 2014-04-10 Svenska Hypophysföreningen Väst lägger ner!

    Svenska Hypophysföreningen Väst


    Jag blev i måndags uppringd av kassören i Svenska hypofysföreningen Väst, som berättade att de vid sitt årsmöte beslutat att lägga ned sin verksamhet pga få medlemmar och lite tid över för föreningen.

    De beslutade att de pengar som finns kvar, skall övergå till Hypophysis verksamhet. Något både jag och styrelsen i Hypophysis naturligtvis är mycket tacksamma för och det kommer att bli till stor hjälp i vårt fortsatta arbete för en aktiv förening.

    Jag framförde också att de är hjärtligt välkomna tillbaka som medlemmar i Hypophysis och är det någon som känner för att hjälpa till i föreningsarbetet så är de naturligtvis varmt välkomna!


    Pia Lindström
    Ordförande


     
  • 2014-03-15 Årsmötet 2014



    Årsmötet utföll som så att ny ordförande utsågs och nu är Pia Lindström tillbaka som dylik igen - tillsammans med en styrelse som består av Bernth Lundström, Margaretha Nordvall, Eva Lindqvist, Thomas Gjutarenäfve och Kjell Kroon.

    Vilka uppdrag man kommer ha - skall bestämmas vid ett s k konstituerande styrelsemöte i början på april - årsmötesprotokoll m m kommer redovisas i ett medlemsblad som förhoppningsvis skall komma ut i april/maj 2014.

    Ett referat 
    från årsmötet samt Årsmötesprotokoll och Verksamhetsberättelse 2013, kan du ta del av under "
    Årsmötet 2014" i menyn.